Mio figlio ha la sindrome di Pierino

Sono la mamma di tre figli meravigliosi e nonna orgogliosa di un bimbo di 15 mesi.
Il mio terzo figlio che a marzo compie 11 anni, fino ad aprile 2003 era considerato un bambino vivacissimo, disattento e molto molto polemico.
Grazie all'intuizione di una mia collega che aveva visto in tv un programma che trattava della "sindrome di Pierino" ho deciso di attivarmi e a fare ricerche su internet.

Ho trovato due siti sull'argomento del DDAI (Disturbo da Deficit dell'Attenzione/Iperattività) e che mi hanno fornito informazioni sui centri più vicini a casa mia specializzati nella diagnosi.
Scarico due questionari dal sito A.I.F.A. per me e per le insegnanti.
Li compiliamo e il risultato è identico: un punteggio di 23 che ci allarma (i dubbi sulla diagnosi si cominciano ad avere con un punteggio inferiore a 14).
Chiamo l'Ospedale X e ricevo un appuntamento ad aprile. Finalmente la diagnosi e l'inizio delle cure che fino al novembre 2004 sono esclusivamente psicologiche, di supporto alla famiglia, alla scuola, mirate al consolidamento dell'autostima del bambino. Ma i risultati sono scarsi: è stata solo una presa di coscienza del disturbo. Poi la proposta di una dottoressa: un farmaco!

E' stato monitorato per due mesi e già dalle prime dosi, praticamente omeopatiche, abbiamo notato tutti la differenza nel suo comportamento, a scuola e a casa. Un solo effetto collaterale in via di risoluzione: un calo nell'appetito, non di eccessiva entità. Siamo tutti molto felici, sappiamo che la cura forse non durerà più di due anni e che non porta assuefazione.

Ringrazio le Dottoresse che lo seguono, tutto il reparto di Neuropsichiatria infantile e le insegnanti della classe 5 elementare che con amore, pazienza e professionalità hanno saputo intervenire nei momenti più difficili del percorso scolastico (e non solo) di nostro figlio.

Fine prima parte
Seconda parte……….. 1 anno dopo.

Siamo in tilt... Ha assunto un atteggiamento provocatorio oppositivo, a scuola è quasi ingestibile anche se i suoi voti si mantengono buoni. Il comportamento invece è un disastro... spendiamo 40 euro la settimana dalla psicologa e prepariamo il terreno per l’inserimento alla prima media.
Continua a prendere il farmaco che pur non provocando alcun effetto collaterale, neppure ha l’effetto che aveva prima. Spesso gli dico: ”Se non ti amassi così tanto, ti strozzerei con le mie mani…”. Aspettiamo la prossima visita in ospedale e fiduciosi speriamo ancora...
Se non avessimo fatto nulla mio figlio sarebbe già stato catalogato come “disadattato”. Lui è adorabile, intuitivo, creativo ma farebbe solo quello che vuole, senza regole e direttive. Sarebbe bocciato e ciò influenzerebbe negativamente sulla sua autostima già molto bassa e il suo futuro scolastico e non, sarebbe compromesso. Se i farmaci sono, a parere di alcuni, dannosi, se la psicoterapia e le strategie comportamentali suggeriteci dagli esperti sono insufficienti, cosa ci resta? Aiuto!
Me lo vedo già in seno a cattive compagnie... ci sarebbe bisogno di un chiarimento e della diffusione di informazioni precise sulla gravità e sull’esistenza di questa sindrome che non è fantasia… ho dimenticato di dire che sono anche un’insegnante di scuola dell’infanzia con 26 anni di esperienza alle spalle.

Fine seconda parte
Terza parte....... febbraio 2006

Dopo il consiglio del referente A.I.F.A. siamo stati dal dott. X che dopo averci ascoltato ha fatto una diagnosi di deficit d'attenzione e atteggiamenti provocatori-oppostivi. Ha tolto il farmaco che prendeva e ne ha un altro, naturalmente con un supporto psicologico costante e ci ha consigliato il rafforzamento della "consistenza" della famiglia... che fatica!!!!!!!!!

A fine marzo ritorneremo e si vedrà se passare al Ritalin. A scuola, dopo la scheda con l'insufficienza di comportamento si sta autocontrollando abbastanza, ma non sempre ci riesce. A casa va un po' meglio: stiamo utilizzando una tabelle con le crocette concordata con la psico e fra di noi. A scuola stiamo ancora aspettando che gli venga attribuito un punteggio sufficiente per fare il capoclasse almeno una volta... Si lavora per il prossimo anno quando passerà alla secondaria di primo grado, dove non riceverà le attenzioni che riceve adesso da alcune insegnanti... magari sarà meglio, chissà. La cosa peggiore è che ad un bambino come il mio non viene quasi mai concessa quell'attenzione dovuta ai bambini che soffrono un disagio: paradossalmente mi viene da pensare che riceverebbe più comprensione se avesse un handicap palese, magari un ritardo mentale!

A scuola le insegnanti sono divise in due "fazioni": quelle che capiscono e si impegnano a dargli quelle opportunità che gli permetterebbero di affrontare più serenamente le sue ansie e i suoi problemi e quelle che fanno finta, che vanno a colloquio dalla sua psicologa ma poi lo umiliano... penso che fondamentalmente siano scettiche circa la diagnosi fatta. Forse per loro è il classico bambino maleducato e viziato, la cui famiglia non ha strumenti e autorevolezza sufficiente per gestire la sua personalità esuberante. A volte mi domando se sia giusto cercare di rimodellarlo secondo canoni socialmente accettabili, magari a scapito delle sue doti di genialità, creatività e simpatia, nonostante tutto, neutralizzando quella punta di “pazzia” che lo rende unico. Poi mi scontro con la cruda realtà e mi rendo conto che la vita, per essere vivibile, ci evolve, ci rimodella costantemente preparandoci ad accettare situazioni nuove... ci propone convenzioni e schemi. L'ideale però sarebbe non perdere per strada quel " Pierino la peste" che esce fuori quando ci sentiamo liberi da tutto e da tutti quando, forse, stiamo veramente bene.

Forse la sua non è una malattia... forse è un modo di essere....forse.

Giovanna da Ovada

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la speranza
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